Kayla & Tara pergi ke salah satu hospital untuk medical check up 4 tahunannya. Normally hal tsb dilakukan setelah ulang tahun, tapi tahun ini gw dan Adhit merasa harus melakukannya lebih cepat "Mumpung ada waktu". It took one long day. Secara fisik bikin gw agak capek tapi mereka nggak rewel sama sekali, made the day went easier for me.
Sampai kita ke doctor mata, dan sejak setahun yang lalu memang udah ketahuan ada yang salah dengan mata K&T. Mereka berdua memiliki "lazy eyes". Hal itu ketahuan kalau kita mendekatkan jari telunjuk ke arah hidung, normalnya bola mata akan mengikuti hingga juling (crossed eyes). Tapi lazy eyes nggak. K&T, salah satu bola matanya iya, tapi yang satunya nggak. Dengan saran dokter, gw dan Adhit udah berupaya untuk menstimulasi penglihatan dan mengatasi lazy eyes K&T.
Will they need glasses? Maybe, but we won’t know that for some years.
Hasil dari medical check up biasanya bisa diambil 1-2x24 jam. Tapi di hari Minggu kemarin, dalam waktu 3 jam, gw ditelepon oleh nurse dan diminta kembali ke hospital. 'Your daughters has Ocular Albinism.'
30 menit kembali ke hospital merupakan perjalanan yang panjang buat gw. Pertanyaan" ttg OA bermunculan di kepala gw. Gw nggak sempet browsing apa itu OA, nggak sempet bilang sama Adhit bahwa dokternya bilang anak kami mengidap OA saat gw pamitan.
Gw bertemu dengan pediatric opthamologist. Sekali lagi dia mengkonfirmasi Kayla & Tara mengidap OA. Gw nggak mau dengar itu even gw tidak tau OA itu apa. I knew it was a possible cause of their lazy eyes but I was hoping so much that we could rule it out.
Intinya, bagian belakang mata K&T kekurangan pigmen (unlike true Albinism where the skin, iris, and hair also lack pigment, warna mata K&T yg biru bukan sign of OA, meskipun Ancestor kami J*wish nggak memiliki mata biru dan rambut blonde). Doctor menjelaskan dengan medical jargon. Gw mendadak hopeless, depresi, nangis.
OA biasanya genetic dari sisi Ibu. Did I gave it to them?
Di sini, hampir 100% penderita OA dinyatakan "legally blind". Mereka nggak akan bisa mendapatkan driving license. Bagaimana di Indonesia? Sejauh hidup mereka gw udah mikirin cara gimana gw akan meminjamkan mobil untuk mereka dan ngizinin mereka pergi nyetir sendiri. Dalam hitungan detik mimpi gw lenyap lenyap begitu aja.
Bagaimana nanti mereka di sekolah? Apakah harus pergi ke sekolah khusus?
Mungkin pertanyaan terpenting yang harus dijawab saat ini adalah: Will it get worse? Doctor said, 'No, if anything it might get a little bit better as they learn to use their eyes to the best of their ability.'
Sejak gw mendengar kata lazy eyes, hal yg selalu dikaitkan adalah low vision. K&T harus distimulasi dengan warna" cerah, high contrast, belajar membaca pun harus dengan tulisan yang besar. Tapi gw sangat bangga dengan mereka, karena mereka selalu Berhasil. Gw bahkan nggak perch menyangka bahwa gw sedang membesarkan anak dengan special needs.
Gw nggak akan pernah membiarkan hal ini membatasi gerak K&T. Gw dan Adhit adalah orang pertama yang akan selalu ada untuk mereka, kapanpun, dimanapun. Gw akan bilang pada mereka bahwa kebahagiaan nggak dihitung dr seberapa sempurnanya diri kita dan materi yang kita miliki, tapi dari seberapa besar kita bisa mensyukuri nikmat yang diberikan Tuhan. I promise to myself, to God, seluruh anak" gw akan hidup bahagia dari cara itu.
When I look at Kayla and Tara, I see nothing but absolute perfection. They are our magic daughters. By God’s sweet grace, we were chosen to be their parents and together we are going to find our way through this.
we are living in the world's smallest handcuffs!
We are chosen to be their parents for a reason
A babbling by
Adinda Adhit
on Saturday, October 22, 2011
·
0 comments:
Post a Comment